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威爾斯親王 | 2017-8-3 11:10:12

兒子李明澐是《一閃一閃亮晶晶》紀錄片的男主角,兩歲半時被發現有高功能自閉症,澐媽廖芳珍帶著他做早療、復健,忙得像陀螺,相差四歲半的姊姊宛玲,則不斷用各種方式提醒媽媽她的存在……

當家中有一個特殊兒,父母總為了那特殊的孩子用盡心力、疲憊不堪,
但在同一個屋簷下,其他孩子同樣渴望著愛,特殊兒的手足如何面對這不一樣的家?

特殊兒家長 澐媽:她要的好簡單,我卻給不起
十年前,明澐兩歲半,對名字沒反應、跟人沒有眼神接觸、沒有生活自理能力,主要照顧者外婆離開三天他不會找、回來了他也不會開心。明澐不是個會咿咿呀呀的小寶寶,反而像冷靜的哲學家,用他的方式觀察這世界。
後來醫生說明澐不是「大隻雞晚啼」,而是有「高功能自閉症」,澐媽辭去工作,把明澐從彰化娘家接回台北,開始帶兒子到處看醫生、上課、復健。除了特教安置,明澐經歷了關渡醫院日間留院、語言音樂藝術等各種職能治療、直排輪遊泳等運動、頭皮針灸、馬術治療、狗醫生、能量醫學、信息醫學等各種另類療法,不只兒子上課,澐媽自己也跟著上課,甚至上完應用行為分析的副行為分析師課程。
明澐的智商超過一百二,現在念舞蹈資優班,但是一般孩子小時候不用學的,他都需要重新教起,包括說話、衝動控制跟因果關係的表達,澐媽說,這些看似簡單的能力,「沒有一個讓我輕鬆過關」。

渺小的渴望:
原來她只想要媽媽看著她
當澐媽帶兒子奔波上課,姊姊宛玲也跟在身邊,三人從早到晚綁在一起。當明澐椅子坐沒坐相、搭電梯沒站相,才七歲的宛玲早熟的唸媽媽:「你都不管他、不把他教好!」原本跟在爸媽身邊、像是獨生女的姊姊開始被忽略,被以大人的標準要求,為了弟弟被打被罵,姊姊用搗蛋、行為退化等各種方式,抗議內心的不平衡、無奈跟傷悲。那時媽媽不幫姊姊扣好鞋子她就不走路、下車了怎樣就是不關門,要打要罵都隨便。
專家說,要給健康手足獨有的相處時間。於是澐媽排時間帶姊姊去參觀袖珍博物館,姊姊在館內熱切的要媽媽看這、看那,媽媽其實好累、也想自己看展覽喘息一下,逛完一圈出來,姊姊抱怨:「今天好無聊!」讓澐媽差點當場爆炸。隔一天澐媽帶姊姊去小巨蛋滑冰,因距離姊姊上次滑冰已經一年多,澐媽遠遠坐在看台上非常擔心,眼睛沒有一刻離開姊姊,滑冰結束後姊姊竟開心的說:「我今天好幸福!」澐媽才發現,「姊姊其實什麼都不要,就只要我看著她,」但那時候她自己的內心好苦,雖然姊姊要的好簡單、她卻給不起。
埋藏的炸彈:
青春期姊姊終於崩盤
當弟弟的症狀從中度進步到輕度,姊姊卻成為澐媽最大的困擾,打、罵、要求都沒用,甚至澐媽跟她說:「我這麼努力,就是希望弟弟以後不要拖累你!」天生細膩敏銳、藝術家氣質的姊姊把這些埋進心裡,十五歲就打工、接案、投入舞台戲演出,幫歌手設計海報、演唱會錄影,考上師大附中美術資優班。然而自我要求很高的她,卻在今年四月身體不適而懼學。所以在澐媽結束帶弟弟早療復健的上課人生後,又展開了一段每週跟姊姊一起諮商會談的日子。

醫生對澐媽說:「你帶兒子或許可以,但帶女兒要全部重來。」澐媽明白,姊姊的崩盤代表以前欠她的、現在都得還。
「我不會去否認或肯定媽媽的虧欠,我會崩盤也錯不完全在她,是這些經歷讓我成長,包括如何與弟弟相處、與爸媽應對、如何自處。我們最近也處理了很多母女間的摩擦,一直在往更好的路上走著,」姊姊受訪時誠懇的回應。
宛玲三年前曾為弟弟寫了一篇介紹自閉症的文章:「很高興有這個弟弟,雖然帶他的過程中很辛苦(尤其是媽媽),來自各方的不諒解、路人異樣的眼光,我們都一一熬過來了。」她跟著媽媽學了很多知識,是「心靈上的淬煉」,「雖然弟弟不太一樣,但依然是我最寶貝的弟弟。」
美術教室拍照當天,姊弟倆各坐沙發一角看似沒多少互動,然而老師張譯心從三次手足課程的過程裡看到,姊弟維持著彼此觀察的習慣,姊姊分享、弟弟以關心回應,其實互相很了解。姊姊說,現在姊弟已經沒有小時候的衝突、打架,「我們倆如此截然不同,一個心無所牽掛、一個感受性強烈,但我們反而相處得非常自在。」
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